Algunas ideas clave
Con el fin de comprender mejor el objeto y contexto para el desarrollo de este estudio recogemos en este apartado algunas definiciones basadas en la literatura académica y publicaciones:
Derecho a elegir una forma de vida
«Todas las personas tienen derecho a elegir cómo, dónde y con quién vivir»
(ART. 19 DE LA CONVENCIÓN INTERNACIONAL SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD).
Este derecho exige garantizar que todas las personas tengan la posibilidad de tomar opciones y ejercer el control sobre su vida personal en todas las esferas, también en la esfera de la atención y cuidados que puede precisar.
Las decisiones personales no se limitan al lugar de residencia, sino que abarcan todos los aspectos del sistema de vida de la persona: sus horarios, rutinas y modo y estilo de vida, tanto en la esfera privada como en la pública y tanto en lo cotidiano como a largo plazo (Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad).
Las personas que necesitan cuidados y atención muchas veces no pueden tomar decisiones por falta de alternativas. Esto es lo que sucede cuando la única opción existente es el apoyo no profesional de la familia, cuando no se dispone de apoyo fuera de las instituciones, cuando la vivienda es inaccesible o no hay apoyo en la comunidad, y cuando éste solo se ofrece en determinadas formas de atención residencial (Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad).
La falta de servicios, recursos y apoyos en la comunidad no es una justificación válida para obligar a las personas a vivir de acuerdo con un sistema de vida específico.
El respeto del derecho a elegir una forma de vida exige que se organicen servicios, recursos y dispositivos de apoyo y asistencia en la comunidad.
Institucionalización
Es un tipo de asistencia en la que las personas están aisladas de la comunidad y/o obligadas a convivir juntas.
Una “institución” es cualquier tipo de asistencia residencial en la que:
- Las personas están aisladas de la comunidad en general y/o obligadas a convivir juntas.
- Las personas no tienen suficiente control sobre sus vidas y sobre las decisiones que les afectan.
- Los requisitos de la propia organización tienden a tener prioridad sobre las necesidades individualizadas de los residentes.
(Comisión Europea, Informe sobre la transición de la transición de la asistencia institucional a la asistencia de base comunitaria).
Por tanto, debe tenerse en cuenta que el tamaño del recurso y otros factores físicos no son los únicos elementos a tener en cuenta a la hora de definir lo qué es una institución. Es importante tomar en consideración otros factores culturales como son:
- la despersonalización
- la disposición colectiva de los servicios
- la rigidez de la rutina
- el trato en bloque y de manera uniforme
- la distancia y aislamiento social, el paternalismo en el trato
- la falta de toma de decisiones de la persona sobre su propia vida
- o el predominio de los intereses de la organización sobre las necesidades de las personas, entre otros.
Además, en muchas ocasiones, estos entornos institucionales se caracterizan especialmente también por el uso y presencia de restricciones en las prácticas profesionales, entendidas estas como “actos deliberados por parte de otra(s) persona(s) que restrinjan el movimiento de un individuo y la libertad de decidir y/o actuar de forma independiente” (Comisión Europea, Directrices Comunes Europeas para la transición de la Atención Institucional a la Atención Comunitaria).
De este modo, lo relevante es la existencia de una “cultura institucional” que no garantiza apoyos individualizados y adaptados a las necesidades de las personas, el ejercicio de los derechos, la participación de las personas y su inclusión en la comunidad. Aunque cuanto más grande es un entorno residencial más posibilidades hay de que se organice de acuerdo con la cultura institucional, esta cultura puede estar también presente en pequeñas residencias y en recursos no residenciales.
Todos los servicios y recursos en los que están presentes los criterios que integran la cultura institucional deben ser consideradas como instituciones.
Desinstitucionalización
Es un proceso que promueve que las personas puedan vivir en comunidad con los apoyos que necesiten.
La desinstitucionalización puede definirse como un proceso que prevé un cambio en las modalidades de vida de las personas, desde los entornos institucionales y otros entornos segregadores, a un sistema que permite la participación social en el que los servicios se prestan en la comunidad, de acuerdo con la voluntad y las preferencias individuales (Alto Comisionado de Naciones Unidas para los Derechos Humanos).
Es importante aclarar, que el término desinstitucionalización no debe ser interpretado y entendido simplemente como el cierre o reforma de instituciones. Se trata del proceso de desarrollo de una gama de servicios comunitarios que, desde un enfoque preventivo, reduzcan o eliminen la necesidad de cuidado institucional y segregado (Comisión Europea, Directrices Comunes Europeas para la transición de la Atención Institucional a la Atención Comunitaria).
Se trata de avanzar desde un modelo de atención institucional hacia un sistema que garantice la participación social y comunitaria, donde los servicios se prestan en la comunidad, de acuerdo con las preferencias y deseos personales. La desinstitucionalización exige una transformación sistémica o global en la que están llamados todos los agentes implicados en la respuesta social a las personas que necesitan cuidados y que requiere de procesos de tránsito serenos, seguros y consistentes (Agencia Europea de Derechos Fundamentales).
Servicios de apoyo en la comunidad
Posibilitan a las personas vivir en la comunidad, y en el caso de la infancia, crecer en un ambiente familiar en vez de en una institución.
Los servicios de apoyo comunitarios o de apoyos basados en la comunidad, son un espectro de servicios que posibilitan a las personas vivir en la comunidad, y en el caso de la infancia, crecer en un ambiente familiar en vez de en una institución (Comisión Europea, Directrices Comunes Europeas para la transición de la Atención Institucional a la Atención Comunitaria). Esto servicios deben ser individualizados y personalizados.
Aunque los servicios de apoyo comunitario pueden ser muy diversos y tener en cuenta las características culturales, económicas y geográficas de cada Estado, todos ellos deben estar concebidos para facilitar la vida en la comunidad y evitar el aislamiento y la separación respecto de las demás personas, y deben ser adecuados a tal fin. La finalidad de esos servicios de apoyo sea lograr la plena inclusión en la comunidad (Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad).
Esta clase de servicios no se limitan a servicios dentro de casa, sino también deben poder extenderse a las esferas del empleo, la educación, la participación política y cultural. Los servicios comunitarios abarcan servicios generales, como la vivienda, la atención sanitaria, la educación, el empleo, la cultura y el ocio, que deben ser accesibles para todos, independientemente de la naturaleza de del nivel de apoyo requerido por la persona. También se refiere a los servicios especializados, como la asistencia personal y otro tipo de apoyos. Además, el término incluye el cuidado de los niños y niñas en entornos familiares.
Principios de los nuevos modelos de servicios
Los servicios comunitarios pueden ser de diferentes tipologías, con objetivos y contextos de apoyo diferentes, pero todos deben compartir los siguientes principios(Comisión Europea, «Guía de Transición hacia el cuidado comunitario”):
- Participación en la comunidad en igualdad de condiciones: no es solo un asunto residencial, tiene que ver con acceso a otros derechos y servicios
- Elección y control: el derecho de las personas y las familias a tomar decisiones sobre sus vidas y a tener control sobre el apoyo que reciben.
- Apoyo centrado en la persona: las necesidades, voluntad y preferencias de la persona deben ser el centro.
- Continuidad y frecuencia de los servicios ofrecidos: El apoyo debe proporcionarse durante la duración de la necesidad de apoyo y modificarse de acuerdo con las necesidades y preferencias cambiantes de las personas y de sus circunstancias.
- Separación de los apoyos y el lugar de residencia: El apoyo debe seguir a la persona dondequiera que viva. La separación de la vivienda y el apoyo puede garantizar que las personas no pierdan su apoyo si deciden cambiar de vivienda, por cualquier motivo.
- Viviendas ordinarias y dispersas en entornos normalizados en contraposición a grupos de viviendas en un mismo espacio.
¿Por qué ahora?
Estas son las razones por las que es necesario avanzar en procesos de desinstitucionalización, desarrollando enfoques y servicios de apoyo en la comunidad:
- El mandato y la hoja de ruta internacional orienta hacia otros modelos de apoyo. Transformar el sistema de cuidados ha pasado a ser un reclamo de la mayoría de las organizaciones internacionales y nacionales de referencia.
- La amplia evidencia de que la atención comunitaria ofrece una mejor calidad de vida que la atención institucional para las personas que necesitan cuidado y favorece el ejercicio de los derechos. Existe un amplio consenso científico acerca de los impactos negativos de la institucionalización sobre el bienestar, el desarrollo personal y la posibilidad de realizar proyectos de vida en el caso de la infancia y la adolescencia en situación de riesgo, las personas con discapacidad, las personas mayores y las personas sin hogar y otros colectivos.
- La demanda social acerca de que hay que mejorar el actual modelo de atención residencial. La pandemia COVID 19 hizo más visibles las consecuencias y los riesgos sociales de la segregación y del distanciamiento social de las personas en recursos residenciales.
- La toma de conciencia de que la atención a la comunidad beneficia a todas las personas que necesitan cuidados, que al final podemos ser todas las personas en algún momento de nuestras vidas. Asimismo, este modelo de atención beneficia a la sociedad en su conjunto que se enriquece con la inclusión y aportaciones de las personas que precisan cuidados.
- El reconocimiento de que el camino ya está iniciado, no se parte de cero. Existen experiencias de alternativas de cuidado y apoyo comunitario y personalizado, lideradas por distintas organizaciones del tercer sector y Administraciones públicas autonómicas y locales que ya se han comprometido, con distinta intensidad, con los cuidados en comunidad. En el caso de la infancia, la priorización de cuidados de base familiar a través del acogimiento tiene incluso rango de Ley. Asimismo, existen experiencias en el nivel internacional de las que se puede aprender.
- Los datos que avalan que el apoyo en la comunidad puede tener mejores resultados en términos costes/beneficios. La atención en la comunidad es mejor en términos de bienestar y derechos, pero, además, incluso puede ser más eficiente en términos económicos.
Estas razones han fomentado la conciencia social acerca de la importancia de transformar el sistema de cuidados desde un modelo institucional a un modelo de atención comunitaria.